Campagne de dons pour la recherche Prader-Willi

9 555 €
image

Il était une fois...

...un petit têtard qui était très, mais alors très attendu. Pendant sept mois, en apesanteur, il barbote de ci de là, il gigote et tapote sur les parois qui l’entourent. Il profite bien de l’espace – inhabituel – qui règne en sa demeure. Il serait bien resté en ce lieu chaleureux et aimant, mais de soudaines contractions trop précoces l’indisposent bientôt. Une opération d’extraction est rapidement montée et rondement menée. Le nouveau-né se retrouve bientôt en sécurité, avec assistance respiratoire et sonde gastrique, mais loin de son univers connu et rassurant.

image

A peine est-il allongé dans son petit cocon chauffé, que s’approchent discrètement trois fées. La première, sévère, se penche sur le berceau et s’adresse au petit grumeau :

Nous n’avons pas encore été présentés, car tu étais bien protégé dans le ventre de ta mère, mais à partir d’aujourd’hui et pour la vie, je t’accompagnerai à tout moment. Je suis Gravité.

Parce que l’apprentissage est à la mesure des difficultés rencontrées, tu feras l’objet d’une formation de haut vol… Bébé, tu es et resteras hypotonique. Sous mon influence, le moindre des mouvements te coûtera. Il te faudra apprendre à respirer. Il te faudra apprendre à boire, puis à manger. Et une fois que ces besoins vitaux seront remplis, il te faudra maîtriser le mouvement, l’équilibre, la préhension et le déplacement. Pour parvenir à une motricité comparable à celle de tes semblables, il te faudra faire preuve d’une persévérance rare. Tu pars de beaucoup plus loin, mais ta volonté en sera d’autant plus trempée, et elle sera ta force fondamentale dans ce monde difficile pour quiconque sort de la norme.

La fée Gravité s’éclipse, mais sa présence demeure, entourant le jeune bigorneau.

image

La seconde fée s’approche et prend à son tour la parole :

Bébé, voici un don à l’image de ton époque. Moi Entropie, fée omniprésente et proactive, j’affaiblis ta structure dissipative. Très bientôt, alors qu’une faim permanente se mettra à te tenailler, ton métabolisme ralentira, diminuant tes besoins alimentaires. Alors que tu auras envie de surconsommer, il te faudra choisir la voie de la sobriété. Pour ta santé, tu devras adopter le régime… stationnaire. Cela te conduira, ainsi que ton entourage, à envisager la vie différemment. Vous devrez modifier vos habitudes culinaires pour basculer des céréales et protéines animales aux légumes et protéines végétales. Il te faudra faire preuve de créativité pour tromper la faim. Inventer des repas enchanteurs, mais hypocaloriques. Arts, sports ou jeux, occupe ton esprit de mille et une façons et malgré la fatigue, sollicite ton corps avec passion. C’est dans cette contrainte majeure que tu construiras ton bonheur.

A peine ses derniers mots prononcés, Entropie la fée se retire, appelée dans le lointain, pour poursuivre sa tâche sans fin.

image

Dans le silence qui règne alors, l’écho d’une voix jaillit en un millier de réverbérations.

Je suis la fée Espace-Temps !

Une silhouette indistincte se penche alors sur le couffin :

Hier, aujourd’hui ou demain, ici ou là, personne ne sait comment ni pourquoi. A trop s’interroger, l’instant présent s’enfuit et tout est déjà terminé. Je te décharge donc de ta capacité d’abstraction et de ta compréhension du principe de causalité pour te permettre de te concentrer sur l’essentiel : Maintenant.

Tes préoccupations en seront sûrement affectées, plus éloignées de celles de tes prochains, et votre compréhension mutuelle en sera très certainement diminuée. Certains de tes semblables ne voudront pas voir au-delà de vos différences, et te le feront savoir. Il faudra t’y préparer, c’est le prix à payer pour porter et apporter un regard différent sur le monde.

Rassure-toi mon jeune ami, sur cent milliards d’êtres humains ayant vécu sur terre, je t’ai favorisé, ta destination sera parmi les plus agréables. En d’autres temps ou d’autres lieux, tu serais déjà reparti. Je te laisse désormais, fais bon usage de mon présent.

image

Le petit bout, seul, dort. Il dort un jour, deux jours, dix jours. Après quelques temps, il ouvre les yeux. Après quelques semaines, il arrive à respirer sans assistance. Puis après quelques mois, le voici sorti de la Néonat. Encore un peu, et il arrive à s’alimenter sans sonde. Les parents reprennent leur souffle… alors que s’enchaînent les nombreuses séances de rééducation et rendez-vous médicaux, le dossier MDPH à rédiger, et surtout la stimulation incessante pour éveiller au monde le petit être. Et enfin, lorsqu’il se met à interagir, par des gestes, des sourires et des bruits, qu’il se meut en roulant, puis sur ses fesses, et qu’il tente d’accéder à la position verticale, le bonheur emplit le cœur des parents. Et malgré les sombres auspices qui n’ont pas tous pris forme, ils caressent cependant le secret espoir de pouvoir terminer cette histoire par … et ils vécurent heureux.

image

Même si la vie n’est pas un conte de fée, il n’est pas interdit d’espérer que les sorts jetés à nos charmants bambins puissent un jour être neutralisés. Comme pour l’hormone de croissance aujourd’hui proposée, d’autres traitements pourraient voir le jour et alléger le fardeau de nos enfants. C’est pourquoi nous faisons appel à votre générosité pour soutenir la recherche, et nous accompagner à la marche du petit pas le 12 juin prochain au lac Daumesnil du parc de Vincennes. L’Espoir sera avec nous, et nous serons rassurés d’y voir de beaux comptes de faits.

image
image