Campagne de dons pour la recherche Prader-Willi

12 800 €
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Coucou c'est Coco !

Bienvenue sur ma page du petit pas. Je suis encore bébé, il est vrai (j'ai huit mois), mais je suis déjà bien au courant des conséquences du syndrome. En effet, je suis né deux mois trop tôt à cause de lui. Il avait provoqué un hydramniose dans le ventre de maman (beaucoup trop de liquide amniotique). Je me suis retrouvé trois mois en néonat, à cause de ma grande prématurité, mais surtout à cause de mon hypotonie (je n'avais pas assez de force pour bouger), et en plus il fallait que je sois nourri par sonde gastrique car que je n'avais pas le réflexe de succion. En gros, au début c'était vraiment la galère, mais comme mes parents m'aiment très fort, ça m'a donné du courage pour avancer malgré les embûches. Aujourd'hui je suis rentré chez moi et j'ai enfin pu rencontrer la famille, les amis, découvrir ma chambre, et tout et tout...

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Et puis maintenant je suis bien pris en charge quotidiennement (kiné, psychomotricité, orthophonie, éveil, ostéopathie, etc). D'ailleurs mes parents trouvent que je suis, malgré les difficultés de la maladie, un ti-bébé heureux.

Alors pourquoi cette page ? Hé bien, si mes parents me trouvent d'un naturel enjoué malgré ce que j'ai enduré jusqu'à maintenant, je sais bien que le syndrome Prader-Willi me mettra prochainement à nouveau à l'épreuve. Certes, on ne peut pas préjuger de l'avenir, mais en lisant ou en écoutant les témoignages de mes compagnons d'infortune génétique, je sens bien que la vie ne va pas être du tout cuit !

Je ne vais pas m'appesantir sur l'extraordinaire diversité des joyeusetés susceptibles de s'annoncer un jour prochain, le site de l'association le fera mieux que moi. Je me permets juste de rappeler les quelques symptômes les plus récurrents et impactant, et les solutions éventuelles : Hyperphagie, absence de croissance et difficultés comportementales.

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  • Pour la croissance, la recherche a réglé le problème. J'attaque les hormones de croissance en juin ou juillet si tout se passe bien. J'en profiterai pour développer une musculature de rêve qui m'aidera à enfin tenir ma volumineuse caboche.
  • Pour les difficultés comportementales, c'est plus complexe. Des études sont en cours depuis des années, portant consécutivement sur des adultes, des adolescents, des enfants et des bébés atteints du même syndrome que moi. Et il semble que l'on en ait conclu qu'une hormone appelée ocytocine (les mamans qui allaitent sont susceptibles de connaître) jouait favorablement sur le relationnel aux autres. Apparemment je pourrais même en profiter d'ici 2 ans (le temps qu'il y ait l'autorisation de mise sur le marché et qu'aucun effet secondaire préjudiciable ne soit découvert).
  • Enfin, concernant l'hyperphagie, le problème est loin d'être réglé. Pour le moment ce sera donc à Maman et Papa de veiller sur moi, et de rivaliser d'inventivité pour éviter les tentations caloriques. Ce symptôme ne m'est pas encore connu, mais il ne tardera sans doute pas, et avec lui un cortège de frustrations que je n'ai pas envie d'expérimenter. Il est dommage qu'il n'existe pas (encore) de coupe-faim agissant sur la satiété, car en plus de m'alléger le fardeau de l'addiction alimentaire, il pourra aussi aider des millions de personnes souffrant de surpoids.
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Pour cette dernière raison, et d'autres que je n'ai pas cité ici, il me tient à cœur que la recherche avance. Et pour cela, c'est toujours la même histoire, il faut des pépettes ! C'est ainsi qu'est née la marche du petit pas, un événement initié par de formidables mamans d'enfants touchés par le même syndrome que moi, pour sensibiliser à l'existence de cette maladie et à favoriser les dons.

Si vous souhaitez vous joindre à cette démarche, vous pouvez nous accompagner le 14 juin en nous retrouvant à partir de 11h30 au Lac Daumesnil dans le Bois de Vincennes à Paris, pour un pique-nique suivi d'une marche, de petites conférences et d'activités pour les enfants. Vous pouvez aussi participer financièrement à l'effort de recherche, soit en passant par cette page dédiée à l'événement, soit en envoyant directement un chèque libellé à l'association Prader-Willi France (A l'attention de Ludovina Moreira – LEGEVIN – 56690 NOSTANG), auquel vous pouvez ajouter au dos « UPP2015 - Colin » si vous le souhaitez. Sachez que ces dons sont déductibles à 66 % des impôts sur le revenu.

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Je profite de cette tribune pour faire le point sur les obstacles franchis : En dépit de l'hypotonie qui me colle à la peau, j'ai maîtrisé la déglutition au biberon, je mange à la cuillère, qu'il s'agisse de purées de légumes, de poisson, de viandes (pas trop pour pas plomber mon bilan carbone), de compotes de fruits, ou de yaourts… aaahhh, j'adore les yaourts. Mais je ne fais pas que manger, je joue beaucoup avec ma balle poilue et mes boîtes à musique, je regarde et manipule des livres, je fais de la natation (principalement dos crawlé), je rampe sur le ventre dans les parcs, avec l'aide de mes parents je le concède. D'ailleurs je leur fais part de mes états d'âme ainsi qu'à mes grands-parents. Je sociabilise aussi avec des bébés voisins (Bibi Suzie !), et bien entendu je pratique les sports classiques de la forêt de Fontainebleau, c'est-à-dire escalade descendante sur les parents, poussette-tout-terrain à fond de train. A propos de train, j'ai découvert le transilien, le TER, l'intercité...

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C'est peut-être un peu inconscient de me confier à ce point sur internet, mais je vous sens bienveillant alors j'en profite... En ce moment, j'ai une passion insatiable, c'est de tripoter des feuilles en papier ou en plastique avec des petits motifs en noir et blanc dessus. C'est Maman qui me les a préparé depuis que je suis sorti de la couveuse. Au début je ne pouvais que les accrocher du regard, mais maintenant que je maîtrise mes bras, mes mains et surtout mon pouce préhenseur, je m'en sers à cœur joie. Je m'éclate comme un petit fou !

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Enfin, tout ça pour dire que je suis heureux, et je vois bien que mes parents aussi. Et s'il y a du bonheur aujourd'hui malgré les premières embûches, alors il y a vraiment de l'espoir pour demain.

Papa rentre du bureau, il veut jouer avec moi, il faut donc que je vous laisse. Oui, c'est dommage, j'aurais aimé vous parler un peu plus, mais avec mes cinq rendez-vous médicaux et paramédicaux hebdomadaires, vous savez que j'ai l'emploi du temps bien chargé. Et quand je suis réveillé, je mets un point d'honneur à m'occuper avec constance de mes parents, afin de les rassurer sur mon état de santé et leur procurer toute l'affection dont ils ont besoin.

Bavouilles chaleureuses,

Colin

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